Tratamento para Autistas pelo SUS ainda é alvo de muita reclamação - Autismo entre mães

14 de fevereiro de 2018

Tratamento para Autistas pelo SUS ainda é alvo de muita reclamação




Não é novidade pra ninguém mais o tratamento para crianças autistas no SUS ainda é muito precário e em muitas cidades do Brasil, nem existe. Eu particularmente só consegui fechar o diagnostico do meu filho com quase 5 anos, e só consegui fechar pois na época paguei um psiquiatra e neurologista particular. Hoje já existe uma nova lei pra diagnosticar precocemente o autismo, mas mesmo assim a realidade ainda é outra. Podemos ter uma noção com depoimentos de mães de crianças autistas como vocês verão a seguir. Essas mães responderam a uma pergunta que coloquei na fanpage do Facebook. A pergunta foi:


As respostas foram:

"Juliana Oehler Há um ano aguardamos fono e psicólogo pelo Sus. Se o papai não ralasse muito pra pagar a fono, e o plano não cobrisse o psicólogo, provavelmente meu filho estaria desassistido".

"Estefania Malta Aguardando a 9 meses uma consulta com neuro para retirada de outros direitos.
Assistente social finge que não vê quando estamos na porta dela.
Fono? Não tem
Ou seja SUS não resolve e ainda diz que somos mal educados quando cobramos o direito de nossos filhos"

"Carla Costa O meu só tem neurologista e apoio resumido da escola. A Neurologista disse que o SUS da cidade não tem profissional especializado para autismo"

"Jhuliana Dias Aguardando 2 anos e meio na fila de espera por uma fono e uma T.0"

"Cheila Simone De Almeida Não existe tratamento pelo SUS! Esperamos 2 anos por uma consulta com um neuropediatra.... é um absurdo, pois sabemos que o autismo quanto antes começarem as intervenções melhores são os resultados, e isso não acontece pelo SUS!"

"Rosy Ferreira Péssimo, não existe profissionais capacitados na área de terapias com crianças e adolescentes com autismo,e ainda tem clínicas do SUS dando alta para adolescentes a partir dos 14 anos,a verba destinada para o desenvolvimento dessas crianças é pouca com isso não há avanço das entidades que fazem o possível para acolher ".

"Patricia Oliveira Os terapeuta da onde meu filho faz tratamento tá fazendo oque pode para não deixar as crianças sem terapia porque estão tudo sem pagamento"

 "Marcia Marques Péssimo!! Principalmente nos CAPS pessoas despreparadas não sabe nem se vai pra frente ou pra trás affs"

 "Raisa Gabrielle Péssimo, a fono e a to mal tem material. 
Minha cidade tá um caos, tomada por uma política horrível"



Diante dessa pergunta na página, era muito raro ver alguém responder que o atendimento era satisfatório, Tomo o meu filho como exemplo, pois se não tivesse pago o psiquiatra e o neurologista, até hoje estaria sem o diagnostico do autismo. E ainda estou aguardando abrir uma vaga no SUS para o meu filho ser atendido por um neuropediatra e psicologo faz 1 ano.

Poucos sabem mas o Ministério da Saúde possui um documento de 157 páginas que fala sobre autismo, suas características e seus tratamentos? A maioria de pessoas não tem nem ideia que tal documento existe!




Intitulado “Linha de cuidado para atenção às pessoas com TEA e suas Famílias na rede de atenção psicossocial do SUS”, o documento dirige-se a gestores e profissionais da Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde, mas seu conteúdo tem informações bem bacanas para quem é pai ou mãe de uma criança autista.
Seria perfeito se o SUS realmente tivesse um atendimento atento às diretrizes trazidas em tal documento, o que infelizmente não é uma realidade. Mas, de qualquer forma, o documento é uma leitura recomendada a qualquer um que queira entender mais sobre TEA (transtorno do espectro autista).
Dentre as principais informações trazidas, destaco algumas, sobre as quais passo a me debruçar.

1. Informação sobre o QualityRights, projeto da Organização Mundial da Saúde (OMS), proposto à luz da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da qual o Brasil é signatário (fls. 15 e 16).

O QualityRights, no tangente à Saúde Mental, propõe a inseparabilidade entre qualidade de serviços e garantia e promoção de direitos, com vistas:
(a) à introdução dos conceitos de direitos humanos como base para todas as ações desenvolvidas;
(b) a aumentar a qualidade dos serviços de saúde mental;
(c) a capacitar usuários, familiares e os profissionais de saúde para entender e promover os direitos humanos neste segmento;
(d) a desenvolver movimentos da sociedade civil e dos usuários para prestar apoio mútuo e realizar e influenciar as decisões políticas em sintonia com as diretrizes internacionais para o tema e;
(e) a contribuir e difundir experiências de boas práticas e normas nacionais e internacionais de direitos humanos.

2.  Informações sobre vínculo terapêutico/ profissional de referência. Sobre isso, destaco dois trechos:
É preciso verificar se, durante o tempo do processo diagnóstico, a pessoa com TEA se “liga” a algum profissional específico da equipe. Essa pessoa irá favorecer toda a adaptação e os necessários encaminhamentos da situação. Poderá ser este seu profissional de referência, conceito que discutiremos mais adiante. (fl. 45)

Um dispositivo avaliado como fundamental para o acompanhamento longitudinal na Rede de Atenção Psicossocial consiste na organização dos pontos de atenção de maneira a disponibilizar profissionais ou equipes de referência para o cuidado (BRASIL, 2004; CAMPOS, DOMITTI, 2007, FURTADO, 2007). O objetivo deste modo de organização das equipes é a preservação da singularidade das demandas, valorizando a construção e sustentação de vínculos com sujeitos e famílias. É sempre importante, principalmente no caso do acompanhamento de pessoas com TEA, acatar a escolha do usuário por alguém da equipe que ocupe o lugar do técnico de referência. Este profissional e/ou tal equipe devem favorecer o cuidado contínuo, servir de ponte entre famílias, os demais profissionais e os serviços e zelar pela garantia de encaminhamentos necessários de forma implicada, responsável e respeitosa. (fl. 71)

3. Destaque à necessidade de intervenção precoce.

4. Informações sobre aplicação de projeto terapêutico singular para cada paciente. Sobre o tema, destaco os seguintes trechos:

A CIF analisa a saúde dos indivíduos a partir das seguintes categorias: funcionalidade, estrutura morfológica, participação na sociedade, atividades da vida diária e o ambiente social de cada indivíduo, sendo que, portanto, é recomendável sua utilização para a avaliação e o planejamento de projetos terapêuticos singulares. (fl. 56)

Há necessidade de uma diversidade de ofertas de atenção, diante das distintas manifestações, evitando a reprodução de respostas imediatistas e padronizadas. A construção de um projeto terapêutico singular implica a criatividade de propostas que vão orientar a família na direção do tratamento, oferecido por equipe multiprofissional junto à família e ao próprio sujeito, sem que cada invenção se torne um modelo padronizado, estandartizado, repetível para todos. (fl. 65)

O Projeto Terapêutico Singular (PTS) (BRASIL, 2008) é o direcionamento das ofertas de cuidado construído a partir da identificação das necessidades dos sujeitos e de suas famílias, em seus contextos reais de vida, englobando diferentes dimensões. O PTS deve ser composto por ações dentro e fora do serviço e deve ser conduzido, acompanhado e avaliado por profissionais ou equipes de referência junto às famílias e às pessoas com TEA. Ele deve ser revisto sistematicamente, levando-se em conta os projetos de vida, o processo de reabilitação psicossocial (com vistas à produção de autonomia) e a garantia dos direitos. Esta forma de organizar o cuidado permite que a equipe não seja capturada por demandas mais aparentes, perceptíveis, deixando de lado aqueles que pouco demandam por si e que podem ser de alguma forma invisíveis ao ritmo acelerado dos serviços de saúde. Tal forma divide a responsabilidade do olhar para cada pessoa que busca e se insere num ponto de atenção à saúde, de forma a garantir a plasticidade necessária aos serviços para responder às complexas demandas dos usuários e de suas famílias. (fl. 73)

O atendimento articulado no PTS deve envolver profissionais/ equipes de referência, trabalho em rede e a pluralidade de abordagens e visões, de forma que atendam às diversas demandas inerentes aos casos de pessoas com TEA. Esta é uma tendência mundial (GOLSE, 2012; CRESPIN, 2012) e inovadora, que reconhece que o sectarismo e o preconceito de técnicas e leituras só prejudicam o próprio usuário e seus familiares. (fl. 74)

8. Informações sobre algumas terapias

9. Quadro sistematizado de normatizações de referência para organização de cuidado da pessoa com Autismo

10. Informações sobre “pessoa com transtorno do espectro do autismo na perspectiva da convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência” (fl. 135 – 140)
Além do documento “Linha de cuidado para atenção às pessoas com TEA e suas Famílias na rede de atenção psicossocial do SUS”, o Ministério da saúde ainda emitiu outro documento intitulado “Diretriz de Atenção à reabilitação de pessoas com TEA”, o qual possui leitura igualmente interessante.

Concluindo

Situações como essas mostram a deficiência de uma parte fundamental do sistema de saúde: a chamada atenção básica. São os postos de saúde, que devem ficar bem perto de casa, para oferecer atendimento preventivo, para acompanhar o tratamento tanto de transtornos, como doenças. O tratamento do autismo ainda é muito precário e falta profissionais capacitados e especializados com o assunto, o sonho de todas as familias é que essa situação melhore para que o futuro da criança autista possa ser melhor.

Você pode acessar os documentos mencionados através dos seguintes links:


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